Psycho & Santé

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont principalement associés à la prise en charge de personnes âgées, mais en réalité, ils considèrent davantage les patients en phase terminale de maladie, ou dont la durée de vie se trouve écourtée. 

Dans ce cadre médical, les personnes sont soulagées de leurs symptômes et de leurs douleurs afin de les apaiser physiquement et psychiquement. De plus, le corps médical et les professionnels hospitaliers aident les patients à garder une dignité entourés de leur famille qui peuvent les accompagner dans ce dernier voyage.

Les soins palliatifs peuvent être mis en place dans une institution hospitalière ou directement à domicile en fonction du souhait et des possibilités de la prise charge. Comment cela fonctionne-t-il exactement ? Quels sont les enjeux pour les patients, les médecins et leurs familles ?  Notre dossier va vous éclairer sur l’intérêt de placer une personne en soin palliatif et les enjeux éthiques qui y sont associés.

Quel est l’objectif des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs visent à améliorer le bien-être des patients âgés ou malades et permet à leurs familles de réaliser un accompagnement à la fin de vie. Ces soins sont pratiqués sur les personnes considérées comme étant en phase terminale ou dans une situation où une maladie ne peut être guérie et dont l’issue sera mortelle avec le temps. Il y a donc des mourants dans les unités de soins palliatifs, mais pas uniquement. 

Dans une unité de soins palliatifs en établissement de santé tout comme dans la mise en place d’un suivi palliatif à domicile, la prise en charge globale aide non seulement à endurer la souffrance physique ; principalement la douleur, mais aussi d’autres problèmes somatiques et psychologiques. La grande majorité des patients sont des personnes qui nécessitent un traitement constant et spécialisé pour pallier les effets à long terme d’une maladie incurable.

En effet, le soulagement de la souffrance et sa prévention concernent quatre sphères de la vie des patients : physique, mentale, sociale et socio-spirituelle. Les spécialistes médicaux aident également les patients à faire face aux problèmes du sens de la vie, de la souffrance et de la mort avec des rendez-vous ponctuels chez un médecin psychiatre ou avec un psychologue. Les soins palliatifs, c’est aussi la prise en charge de la famille du patient, qui se poursuit souvent après son décès sous la forme d’une prise en charge psychologique.

Infirmière tenant la main d'une personne âgée

Quelles sont les formes de soins pour les patients palliatifs ?

En France, il existe plusieurs types de soins palliatifs : 

  • À domicile :
  • En institution (établissement, service, ou unité).

Les soins palliatifs à domicile sont autorisés pour les patients pouvant être pris en charge par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) travaillant étroitement avec des établissements de santé. La mise en place de ce protocole appelé HAD (Hospitalisation à Domicile) permet aux personnes en fin de vie de bénéficier d’une transition en douceur et d’être entouré de leurs proches.

Dans le cadre de ces traitements domestiques, l’infirmière rend visite au patient au moins deux fois par jour. Des visites médicales, par un psychologue ou un kinésithérapeute (selon les besoins individuels) sont également maintenues plusieurs fois par mois.

Jeune femme tenant par l'épaule une autre femme dans un fauteuil pendant qu'elle a un soin palliatif

Si les soins à domicile ne sont pas possibles, le patient est orienté vers un service de soins hospitaliers où il bénéficie de soins infirmiers, médicaux et psychologiques plus intensifs (24 heures sur 24).

En établissement de santé, l’accompagnement palliatif est réalisé dans un service offrant une prise en charge personnalisée et dont l’ensemble du personnel est formé à la fin de vie. 

Dans une unité de soins palliatifs (USP), tous les types de patients, même les plus complexes, sont accueillis. Il s’agit généralement de personnes qui ne peuvent plus être suivies à domicile. La durée moyenne de la présence d’un patient dans un lit d’USP est d’environ 18 jours, mais cette donnée peut fluctuer en fonction de son état de santé à l’arrivée.

Quelles urgences peuvent survenir lors de la prise en charge d’un patient ?

Pendant les soins palliatifs, le patient peut rencontrer des conditions urgentes, c’est-à-dire des situations mettant immédiatement sa vie en danger ou entraînant des lésions corporelles graves. Ceux-ci incluent l’hypercalcémie. Il s’agit de troubles se manifestant, entre autres, par une soif accrue et une faiblesse musculaire due à un taux trop élevé de calcium dans le sang. Le syndrome de la veine cave supérieure (SCVCS)  accompagné d’un gonflement du visage, du cou et des membres supérieurs, ainsi que le syndrome d’augmentation de la pression intracrânienne se manifestant par des maux de tête sévères peuvent aussi être un danger. 

Souvent, chez les patients atteints de maladies tumorales, il existe aussi l’apparition du syndrome de compression médullaire, qui se manifeste par une douleur dans la région de la colonne vertébrale faisant pression sur la moelle épinière. Elle s’intensifie peu à peu, créant une faiblesse musculaire des membres et des troubles de la miction. Ces conditions d’urgence sont connues par les médecins autorisant les soins palliatifs à domicile (HAD) et peuvent à tout moment faire le choix de placer la personne en fin de vie dans un établissement de santé si le risque d’une hospitalisation à domicile est trop risquée.

Femme tenant la main d'une femme âgée sur son lit d'hôpital où elle reçoit des soins palliatifs

Problèmes éthiques liés à la prise en charge d’un patient en phase terminale

Les soins palliatifs, cependant, ne se limitent pas aux soins purement physiques, mais sont associés à un certain nombre de questions éthiques. Prendre soin du patient doit l’aider à traverser le processus d’acceptation de l’inévitabilité de la souffrance et de la mort tout en soulageant la douleur. 

D’autres problèmes éthiques accompagnant les soins palliatifs sont liés au concept de thérapie persistante et futile, c’est-à-dire celle qui est peu susceptible d’améliorer la santé, de guérir ou de soulager la douleur, et l’incapacité à la poursuivre. La subjectivité du patient ne doit pas non plus être oubliée ; y compris le respect de son autonomie, le maintien de sa liberté et la responsabilité de sa santé et de sa vie, et le droit de choisir son lieu de décès. Les soins palliatifs sont opposés à l’euthanasie mais ne doivent pas non plus ressembler à un acharnement thérapeuthique.